Лёгкой формы не бывает: как живут дети-бабочки в Новосибирске

Новосибирские врачи и пациенты рассказали о суровой реальности жизни с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом. Это редкие генетические заболевания кожи. Каждый день для пациентов с таким диагнозом — испытание. Ярославу Митякину десять лет. Мальчик мечтает стать гонщиком или программистом. Диагноз «ихтиоз» ему поставили сразу после рождения. «Кремами мазаться приходиться — и всё. Когда я могу плохо намазаться кремом, у меня начинает чесаться. Лето я не люблю, хоть там и каникулы, потому что, когда я гуляю, бегаю, я перегреваюсь и могу в обморок упасть от жары», — рассказывает мальчик. По словам...