Эксперты федерального фонда «Дети-бабочки» работают в Новосибирске

Они обучают врачей новым методикам ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. Новосибирский школьник Ярослав Митякин лето не любит, даже несмотря на длинные каникулы. Именно в это время года он может легко перегреться на солнце и упасть в обморок. Это побочный эффект его болезни – ламмелярного ихтиоза. Врожденное, генетически обусловленное заболевание кожи характеризуется нарушением процесса ороговения. «Я только родила, врач сказал, что у ребенка на плече пятнышко какое-то, заберем – понаблюдаем. Через несколько часов сказали, что у сына подозрение на ихтиоз. Потом...