Мы продолжаем нашу рубрику «Сила в тебе». Артём и Анастасия Дубровские из Ханты-Мансийска поделились, как они начинали и как продолжают вместе идти по пути излечения своего сына, которому в три года поставили диагноз – расстройство аутистического спектра (РАС).
Аутизм не лечат медпрепаратами. С ним помогают справиться регулярные занятия со специалистами разного профиля, безусловная любовь родных, их терпение и трудолюбие. И самое главное – вера в своего малыша, что у него всё получится. А по-другому результата не достичь.
Четыре года назад в семье инженера-строителя Артёма, занимающегося сейчас доставкой автомобилей из-за границы, и специалистки из бьюти-сферы Анастасии родился желанный сынишка. До полутора лет Костик доставлял родителям радость и приятные хлопоты, связанные с первыми зубками, первым «пополз!», первыми шагами, впервые сказанным «мама». Отлучение от маминой груди, когда малышу было чуть более полутора лет, перенесли оба плохо: сын часто истерил, мама рыдала. Хотя те женщины, кто отлучал детей от груди, знают, что многие дети болезненно реагируют на это, но через некоторое время всё приходит в норму. Это уже потом Анастасия и Артём перебирали все причины, которые могли бы быть связаны с тем, что к двум годам у Кости произошёл откат в развитии.
Анастасия во время беременности переболела ковидом. Она нашла статистику, что у мам, родивших детей в 2020-2024 годах и переболевших этим заболеванием, процент детей с РАС выше. Стресс при отлучении от груди тоже мог послужить триггером для запуска аутизма. Но эти предположения появились позже, а сначала родители начали замечать, как сынишка перестал говорить обычные слова «мама», «папа», «баба», «дед», повторять звуки животных. Затем он перестал смотреть в глаза, у него пропал указательный жест. Он не обращал внимания, попросту не замечал родителей. Анастасия в это время училась в Московском международном университете на психолога и, когда проходили тему психических отклонений, поняла, что у сына проявляются симптомы РАС. Папа тоже видел, что их ребёнок отличается от сверстников, когда они ходили гулять, кто-то из знакомых обращал на это внимание. В общем, решили показать Костю специалистам. С двух до трёх лет они ходили по логопедам, психологам, которые их успокаивали тем, что ребёнок ещё слишком маленький, перерастёт.
– Это сейчас мы уже можем говорить уверенно: спокойствие, на которое настраивают обеспокоенных родителей, ухудшает ситуацию. Ты теряешь драгоценное время, которое нужно восполнить ребёнку. Мы сейчас наблюдаем родителей, которые не могли согласиться с тем, что у них особенный ребёнок, а ему уже 5-6 лет, и уже гораздо тяжелее социализироваться. Как только заметили отклонения у своего малыша, идите сразу к специалистам. Сомневается один – идите к другому, третьему. Но чем раньше поставят диагноз, тем лучше, – делится Артём.
Косте поставили диагноз РАС в три года. И первая эмоция родителей тогда – шок: не хотелось верить, думали, может, это ошибка.
– Пока диагноза не было, мы обращались к логопедам и другим специалистам, которые не работают с особенными детьми, и это всё было впустую. Когда мы обратились к психиатру, и врач подтвердил по всем симптомам, что РАС есть, сначала мне стало страшно. Я сразу же подумала о том, какое будущее ждёт нашего сына? – говорит Анастасия.
Потом пришло принятие ситуации, все выдохнули, сплотились и начали думать, как выстроить «маршрут», адаптируя свою жизнь вокруг малыша. Ведь походы к дефектологам, логопедам, нейропсихологам теперь стали занимать большую часть времени, свободного от работы. Анастасия начала вникать в информацию об аутизме, поняла, что вины родителей нет. Эти дети просто иначе воспринимают мир, иначе коммуницируют и да, действительно, это «неудобные» дети для общества.
– Когда Костя в любой неожиданный момент ложился на асфальт, чтобы посмотреть на небо и заземлиться, на меня с удивлением смотрели на улице. Даже делали замечание, что нужно воспитывать детей. Я просто понимала, что эти пять минут лежания на грязном асфальте дают успокоение моему ребёнку, и спокойно садилась рядом, выжидая, – говорит она.
Сегодня четырёхлетний Костя проходит 15 занятий в неделю. И это одновременно с посещением детского сада. А мама с папой радуются каждому его достижению на пути адаптации. Подменяют друг друга в поездках к специалистам, на кухне, на прогулках, давая возможность друг другу просто отоспаться. Старший брат Кости – шестнадцатилетний Данила, хоть и живёт интересами подростка, но всегда помогает родителям, играет с ним, даже иногда ненадолго остаётся с ним один.
Есть у Дубровских и бабушки с дедушками, для которых тоже было болью принимать то, что внук особенный. Правда, родители Артёма поддерживают морально и материально на расстоянии. Они проживают в Луганской Народной Республике. Родители Анастасии живут в разных городах, мама болеет. Так что, как могут, тоже поддерживают. А по сути все заботы и хлопоты лежат на плечах Артёма и Насти. И они это понимают, не расслабляются, а ещё крепче держат друг друга за руку в прямом и переносном смысле.
Уклад семейной жизни, конечно же, поменялся, но традиции остались прежними. Добавились и новые. В машине они слушают всей семьёй песни о России, Костя при этом пританцовывает. На большом телевизоре в гостиной проходят совместные просмотры фильмов. Много гуляют с малышом пешком, через приложения смотрят, сколько нашагали. А ещё последние восемь лет на Новый год они обязательно ставят живую ёлку, которую сами выбирают в лесу. И обязательно украшают все вместе. Когда Костя был помладше, он в это время пытался снимать с неё игрушки. В общем всегда было весело.
Друзья тоже остались прежними, только теперь они в основном бывают у Дубровских. Костя очень любит, когда к ним приходят гости и взрослые ему нравятся больше, чем дети.
– Он залезает ко всем на ручки, обнимается, любит щекотки. К детям хорошо относится, но более равнодушно. В основном, у наших друзей дети – подростки. Все с пониманием относятся к тому, что у нас особенный ребёнок. Я считаю, что важно не закрываться, а оставаться социально активными. Не бояться осуждения со стороны, пересудов и прочего. Настоящие друзья всегда поймут и поддержат, – без сомнения говорит Анастасия.
Семья Дубровских среднего достатка, на ногах стоят крепко, но работать полный рабочий день не получается, так как занятия у сына проходят ежедневно. На одних они вместе с ним, на других он занимается самостоятельно. При этом на реабилитацию дополнительно тратят столько, сколько необходимо.
– Мы ходим в коррекционно-развивающий центр «Добрая сова», который работает по индивидуальной программе психолого-педагогического сопровождения. Её назначают детям с ОВЗ или инвалидностью. По ней можно заниматься бесплатно. Ходим к нескольким бесплатным специалистам, но и к платным тоже: нейропсихологу, дефектологу. Иппотерапия и адаптивное плавание в бассейне бесплатные. А вот поездка на интенсив в Тюменский центр логопедии обошлась нам в 150 тысяч. В Сургут ездили к генетику, сдавали анализ, он тоже платный. Поездки сами оплачиваем, но и округ очень помогает. Начали получать выплаты по инвалидности, – рассказывает Анастасия.
Для своего ребёнка, как правило, любящие родители отдают себя без остатка, тем более если ребёнок особенный. При этом они остаются обычными людьми, физические ресурсы которых не безграничны. Восстанавливаются все по-разному. В семье Дубровских папа, чтобы отключиться хотя бы раз в неделю от всего, ходит в баню, где есть профессиональные пар-мастера и массаж.
– Это не про баню с друзьями, я один… На три часа … Отключаешься, массаж, пар. Оттуда приезжаешь отдохнувший. У меня так, – уточняет Артём.
Настя посещает йогу, массаж. У неё своя студия, где она мастер-эксперт по наращиванию ресниц, поэтому постоянно выглядеть на все 100 – не только желание, а профессиональная необходимость: укладка, ногти, макияж. А ещё она выступала со стендап-комедией два года, говорит, что через юмор можно снять накопившееся напряжение. Также она всегда на связи в своей группе «ПрекРАСный малыш», которую создала для мам с особенными детьми. Сейчас в ней около 70 человек, есть и папы. Артём её группу называет «посиделками на кухне», потому что в ней они обсуждают любой вопрос, волнующий участников.
– Несмотря на то, что нас объединяет общая тема, некоторые не хотят публичности, и мы с ними делимся в личных сообщениях, – поясняет Анастасия.– А мне хотелось сплотить и объединить всех, чтобы общение было открытым. И тогда пришла идея создания проекта для мам. Я назвала его «Матрёшка» с привязкой к семье: бабушка, мама и дочь. Найти его можно в ВК. Это то безопасное место, где участницы могут рассказать о своих переживаниях, где их не осудят, их поймут с помощью трансформационной психологической игры«Самая лучшая мама». Потому что не бывает плохих мам, бывают просто уставшие женщины.
А начинала Анастасия проект с себя, рассказав на аудитории свою историю, о том, как изменилась жизнь, когда сыну поставили инвалидность, что они делают, к каким специалистам ходят. Огромное количество людей написали ей со словами поддержки, пригласили на различные форумы, каналы, где мамы изучают информацию об аутизме и не только. Разделила проект на составляющие, чтобы родителям легче было ориентироваться: информационную, психологическую, объединяющую. Ей пишут мамы, которые замечают схожие симптомы у своих детей. Здесь они могут получить не только информацию, но и пройти скрининговый тест, чтобы понять, есть ли повод реально беспокоиться и обращаться к врачу. Работает Анастасия со всеми родителями: как нормотипичных, так и особенных детей.
Артём супругу поддерживает во всём и признаётся, что для него нет большей радости, когда «Костян счастлив и улыбается».
– Да, у нас особенный ребёнок, нужно время, и есть возможности его восстановить. Он такой, какой он есть. Мы радуемся каждому минимальному шагу, который у него в прогрессе и в процессе появляется. Поэтому от этого не нужно открещиваться, надо принимать ситуацию такой какая она есть, не закрываться и стараться сделать так, чтобы ребёнок к первому классу пошёл в школу наравне с обычными детьми, – считает Артём.
На авторский проект «Вместе не страшно»Светланы Макаровой и Марины Тимошкиной Дубровские пришли для того, чтобы ещё больше людей на их примере увидели и услышали, что они не одни, а значит, и справляться будет легче вместе.Совместное взаимодействие поможет особенному ребёнку проще адаптироваться к жизни. Костику с родителями повезло: их семейным девизом они считают фразу о важности взяться за руки, держаться вместе и с любовью и поддержкой проходить этот особенный путь.
С героями нашей рубрики «Сила в тебе» мы познакомились после их участия в авторском подкасте «Вместе не страшно». Предыдущие истории рубрики можно прочесть в группе «Открытого региона» в ВК и на сайте «Открытый регион-Югра»:
1. «Полина Кокорина: Я не раз была между жизнью и смертью, всякий раз выбирая жизнь» (vk.com/or_86?w=wall-122505_25098; myopenugra.ru/news/1606680/);
2. «Оксана Евланова: Маленькими шагами к большим возможностям» (vk.com/or_86?w=wall-122505_24740; myopenugra.ru/news/1603994/);
3. «Фавор»: здесь помогают даже тем, кто становится не нужен себе самому (vk.com/or_86?w=wall-122505_25273; myopenugra.ru/news/1683712/).
Автор: Любовь Ялышева
12+