В России идёт сбор средств на лечение ребёнка из Ижевска. Диагноз, угрожающий жизни, был поставлен 8-летнему Ниязу несколько лет назад. Мышечная дистрофия Дюшенна без лечения приводит к прогрессирующей потере мышечной функции и летальному исходу.
«Это когда все мои мышцы слабеют с каждым днем и, к сожалению, сердце, это тоже мышца. Заболевание очень коварное... Времени совсем нет, пока я хожу еще можно меня спасти. Всего одна инфузия Elevidys и я буду жить»,, рассказал Нияз.
Препарат Elevidys – это единственная в мире генная терапия, способная остановить развитие этого тяжелейшего заболевания и дать Ниязу шанс на полноценное будущее. Стоимость лечения составляет 245 миллионов рублей.
Благодаря активному участию тысяч небезразличных людей по всей стране в ходе народного сбора удалось собрать более 80 миллионов рублей. Однако для завершения сбора требовалось еще 165 миллионов. Понимая, что время в данной ситуации является критическим фактором, Умар Кремлев, фонд «Русский Крест» и певица Анна Волкова объединили усилия, чтобы собрать оставшуюся сумму. Клиника за рубежом уже готова принять мальчика для проведения процедуры.
«Когда речь идет о жизни ребенка, нет места раздумьям и проволочкам. Силами общества была проделана огромная работа, собраны серьезные средства. Теперь мы делаем решающий шаг, чтобы история Нияза завершилась победой. Дети, это наше счастье и наше будущее. Дай Бог здоровья каждому ребенку»,, заявил Умар Кремлев.
Представители фонда «Русский Крест» подтвердили, что все необходимые процедуры для направления средств на покупку препарата уже начаты. Это решение является последовательным продолжением миссии фонда по оказанию помощи в самых сложных и тяжелых ситуациях.