Если вы — мама ребенка с РАС, ДЦП, генетическими синдромами, СДВГ или тяжелыми соматическими и неврологическими диагнозами — эта статья для вас
Есть усталость, которую снимает сон. А есть усталость, что не уходит даже после самого глубокого сна — потому что он не отключает тревогу. Он не снимает постоянную внутреннюю готовность «в любой момент подскочить». Он не возвращает ощущение, что мир — безопасное место.
Ошибка восприятия ситуации
Внешне все может выглядеть хорошо: терапия идет, расписание налажено, кризисы стали реже. Но внутри — будто кто-то не отпускает вас за плечи, не давая опуститься в покой.
Эта усталость — не та, что от переработки на неделе. Это — жизнь в постоянном режиме «на страже», где нервная система уже не различает: «сейчас можно выдохнуть» и «сейчас — опасно, надо собраться».
В чем проблема
Гипербдительность делает жизнь парадоксальной: внешне — порядок, стабильность, рутина, а внутри — вечный режим «держать оборону». Именно поэтому советы вроде «просто отдохни» звучат как издевательство.
Потому что «отдохнуть» — это не действие. Это состояние. И попасть в него не так просто, особенно когда:
- ты не можешь расслабиться даже в самые спокойные дни,
- внутри крутится: «а вдруг откат? а вдруг регресс? а вдруг обострение?
- ты слышишь ребенка кожей, даже когда спишь,
- тело живет в постоянной готовности к мгновенной реакции.
Про стресс
Обычный стресс приходит волной — и уходит. Организм напрягается, а потом восстанавливается. Он даже полезен: как закаливание, он тренирует разум и тело.
Хронический стресс — иной. Он не уходит. Он оседает. Тело живет, как будто на горизонте — угроза. Всегда. Даже когда вокруг тихо.
Это не разовый перегруз. Это — ежедневная, непрерывная, почти без перерывов нагрузка. Пауза — это не «села на 10 минут с телефоном». Пауза — это когда внутри отпускает. Когда можно не сканировать обстановку. Не ждать ухудшения. Не держать в голове список задач — как табло вылетов в аэропорту.
У многих мам особенных детей такой паузы не было годами. И, в подобных условиях, вполне вероятно — она, может никогда не наступить.
Ключевой фактор перенапряжения
У матерей особенных детей ключевой фактор часто не в самом диагнозе ребенка как таковом, а в длительности ухода, отсутствии сменяемости, социальной изоляции и в этой тихой формуле: «я отвечаю за все, и мне нельзя сломаться». Потому что если это произойдет, то страшно представить, что будет дальше.
Опасная ловушка
Когда женщина годами держится, она перестает замечать, что уже давно не живет. Она функционирует, обслуживает, организует, тащит. И в какой-то момент у организма заканчивается «топливо».
Тогда выгорание перестает выглядеть как грусть или апатия. Оно становится очень телесным:
- сон не восстанавливает;
- раздражение включается с пол-оборота;
- тело болит «как будто без причины»;
- эмоции либо рвутся наружу, либо выключаются совсем;
- появляется ощущение: «меня как будто нет».
Сопутствующие разрушения
И что не менее важно, состояние матери влияет не только на ребенка, но и на всю семью в целом. И здесь не про вину и ответственность мамы за все. Здесь больше про важность того, чтобы следить и за своим состоянием тоже.
Безусловно, ребенку нужна терапия и различные занятия. Но мамин отдых и ресурс тут имеют неменьший вес! Это тоже часть терапевтического процесса.
Ведь ресурс мамы выступает основной фигурой регуляции: голос, ритм, способность выдерживать стресс, предсказуемость реакции, телесный контакт. Если она в хроническом напряжении, это отражается на всем и всех.
Что делать
Когда у матери появляется поддержка и возможность восстановления, меняется не только ее состояние, меняется среда, в которой ребенок учится, закрепляет навыки и развивается.
Если вы мама особенного ребенка и узнаете себя в каждой строчке, следующий шаг не в том, чтобы «взять себя в руки», подавить свои чувства, потребности и ринуться в «бой».
Он в том, чтобы признать нагрузку как реальность и начать выстраивать поддержку так же системно, как выстраивается помощь ребенку. Ведь если мама живет «в нуле», семья тоже на грани выживания.
Постскриптум
Когда у мамы особенного ребенка появляется опора, у ребенка появляется стабильная почва. Поэтому если эти строчки сейчас читают папы, бабушки, или просто родственники в семье, где есть особенные дети — поддержите ее и обязательно дайте прочитать эти строчки.