В 2023-м мальчику отказали в препарате «Золгенсма».
Фото: Яна Лихачёва
Пятилетний Арсений Лихачёв, который был болен СМА, умер в сентябре. Мальчик не дожил до дня рождения чуть больше месяца. Об этом рассказала его мама Яна в Instagram* в пятницу, 6 декабря.
В 2021 году губернатор Александр Гусев призвал воронежцев помочь малышу со СМА. Тогда Арсению был 1 год и 4 месяца. Мальчик нуждался в самом дорогом в мире уколе стоимостью 150 млн рублей. Деньги жертвовали не только местные жители, но и чиновники – например, мэр Воронежа Вадим Кстенин.
В январе 2022-го Арсению отказали в долгожданном бесплатном лечении. Федеральный консилиум решил, что мальчик не соответствует критериям. Тогда был риск отсутствия эффекта от дорогостоящего укола. После этого началась долгая борьба – малышу помогали и волонтёры, и благотворительные фонды. В марте 2022 года сбор денег на лекарство был закрыт благодаря меценату, который перевёл сразу 66 млн рублей.
Однако укол Арсению так и не сделали – деньги, которые были собраны, отдали другим детям. А малышу окончательно отказали в препарате «Золгенсма».
Арсений умер в 5 сентября. Ему было пять лет.
– День, когда земля ушла у меня из-под ног. Не буду писать длинный текст с подробностями, очень много мыслей, боли, эмоций. Единственное, что хочется написать – «спасибо, что я была твоей мамой почти целых шесть лет. Благодаря тебе, я многому научилась и многое поняла. Три месяца без тебя, а я до сих думаю, что войду в комнату, а там ты… Сынок, любим и скучаем, – написала мама мальчика в социальных сетях.
*входит в компанию Meta, признанной на территории России экстремистской организацией