18 ноября состоялось рабочее совещание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья «Медико-социальное сопровождение семей с орфанными заболеваниями». Орфанные заболевания занимают особое место в педиатрии, представляя уникальные вызовы для диагностики и лечения.
Модераторами Экспертного совета выступили первый заместитель председателя Комитета Думы по охране здоровья Леонид Анатольевич Огуль, член Комитета Государственной Думы по охране здоровья Александр Григорьевич Румянцев, заместитель министра здравоохранения Российской Федерации Сергей Владимирович Глаголев, заместитель министра здравоохранения Российской Федерации Екатерина Григорьевна Котова.
В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области медико-социальной помощи семьям детей с редкими болезнями – представители системы здравоохранения, образования, социальной защиты, благотворительных фондов, НКО и пациентских организаций.
Руководитель Центра развития инклюзивного образования Российской академии образования, академик РАО, доктор педагогических наук Светлана Борисовна Лазуренковыступила с докладом «Профессиональные компетенции специалистов психолого-педагогического профиля в работе с семьей ребенка с орфанным заболеванием». Она обратила внимание на высокую потребность в качественной психолого-педагогической помощи родителям детей с орфанными заболеваниями с момента диагностического обследования и на протяжении всех этапов лечения, что требует оптимизации системы подготовки психолого-педагогических кадров (педагогов-дефектологов, специальных психологов) и унификации профессиональной деятельности специалистов.
Рабочее совещание было посвящено обсуждению мер федеральной и региональной поддержки семей пациентов с орфанными заболеваниями в Российской Федерации, включая реализацию национальных проектов.
Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья – открытая междисциплинарная профессиональная площадка для конструктивного диалога.