Шанс, как подарок: мальчик из Удмуртии с тяжелым пороком ждет помощи

Фото: Наталья Золотарева. udm-info.ru.

ИВ

Эксклюзив

Мирослав — очаровательный десятилетний мальчик: огненно-рыжие волосы, ласковая улыбка. Глядя на него, даже не подумаешь, сколько ему пришлось пережить. Ребенок родился почти без мочевого пузыря, позади у него несколько операций, впереди — одна, спасительная. На которую нужно собрать деньги.

Врожденный порок

Диагноз Мирослава — экстрофия мочевого пузыря, один из самых тяжелых врожденных пороков развития в урологии. Заболевание встречается довольно редко. Мальчик стал примерно одним на 50 тысяч новорожденных.

Врачи отмечают, что эта аномалия по своему внешнему виду вызы­вает шоковое состояние у людей, которые впервые с ней столкнулись.

«Когда Мироша родился, в родильном зале повисла страшная тишина, потом мне показали малыша… На животике у него было небольшое отверстие размером с пятирублевую монетку, дальше красная линия, рассекающая крохотный животик. Сына сразу забрали в реанимацию, а оттуда срочно перевели в республиканскую больницу», — вспоминает мама Мирослава, Наталья.

Точный диагноз женщине тогда не сказали, но успокоили, что ребенку сделают операцию и все будет хорошо. Операцию проводили лучшие детские урологи, врачи сформировали мочевой пузырь (вернее, просто сшили его вокруг катетера, на большее не хватило объема), попытались начать формировать мочеиспускательный канал, свели косточки.

«Целый месяц Мироша провел с ножками в гипсе, подвешенными вертикально. Когда через пять дней сына, наконец, отключили от ИВЛ, меня с ним положили в урологическое отделение, где заведующий озвучил диагноз: экстрофия мочевого пузыря, тотальная эписпадия, микроцистис», — делится мама мальчика.

Только спустя месяц она смогла впервые взять его на руки, а чуть позже маму с малышом выписали.

Когда через полгода Мирослав с мамой снова легли в больницу, чтобы пройти обследование, врачи даже не смогли вставить катетер для введения контраста во время снимка. Их отправили снова на полгода домой, но затем ситуация повторилась. К тому времени Наталья нашла информацию про московских профессоров и попросила направление в РДКБ Москвы.

В поисках спасения

В Москве ребенку провели полноценное обследование и сказали, что объем мочевого пузыря — 10-15 мл, он не растет. Оказалось, что из-за попыток сделать мочеиспускательный канал вход перекрыт кожными лоскутами, которые и не давали вставить катетер.

«Все это время мы жили с маленьким отверстием в животике, чтобы собрать мочу на анализ, которые надо было делать постоянно, так как ворота для инфекции открыты. Я вставала в 5 утра и собирала ее по капельке шприцем, с трудом набирая хотя бы 5 мл за три часа. Из-за того, что мочевой пузырь не рос, к нашим диагнозам присоединился рефлюкс 2-3 степени (это заброс мочи обратно в почки). Нам ввели специальный гель, выписали медикаменты для роста мочевого пузыря и отправили домой», — рассказывает мама Мирослава.

Через полгода история повторилась. Мочевой пузырь Мирослава так и не рос, а коварный рефлюкс сохранялся. Ребенку снова ввели гель и предложили приехать еще через полгода, чтобы затем сделать полостную операцию и посмотреть, что же не дает мочевому пузырю расти. Через полгода врачи планировали сделать шейку мочевого пузыря и, возможно, пересадку мочеточников, формирование уретры, пластику наружных органов. По плану врачей каждые полгода ребенку нужно было делать новую полостную операцию, сложную и долгую, с многочасовым наркозом.

Представив все эти нескончаемые страдания с непредвиденным результатом, мама мальчика честно спросила у медиков, кого из зарубежных хирургов они могли бы посоветовать.

Мирослав в больнице Лондона. Фото: udm-info.ru

Чтобы все не напрасно

«Спасибо профессору, он отреагировал адекватно, согласился со мной, что на нашем супер маленьком объеме шейку лучше делать с помощью процедуры Келли, и посоветовал ехать к профессору Муштаку в Лондон, который собирает ее не затрагивая объем самого пузырика, которого у нас и так, по сути, не было», — говорит женщина.

Первый раз мама с Мирославом отправились в Лондон, когда мальчику было три года. Было трудно, страшно, но это того стоило. У Мирослава появилась положительная динамика! Объем пузыря удалось увеличить до 50 мл. И так этап за этапом.

Чтобы ездить на лечение, мама мальчика каждый раз объявляла новый сбор, просила о помощи знакомых и незнакомых людей. Позади у них уже пять поездок, последний раз они были у профессора в августе этого года. Именно тогда опытный врач назначил им дату завершающей, спасительной операции — 5 января 2026 года.

Простая, скромная семья мальчика живет в Камбарке, мама Мирослава трудится журналисткой в местной районной газете. Очень светлая, позитивная женщина живет надеждой. Для нее чудо начинается с каждого маленького пожертвования. Наталья привыкла радоваться даже самой небольшой помощи в 200-300 рублей.

Но время беспощадно. Если в январе Мирославу не сделать операцию, весь смысл от предыдущего лечения, от сложнейших операций, наркозов, поездок за границу будет потерян. Все это станет бессмысленно и ребенок, переживший столько страданий, останется на всю жизнь инвалидом. Чтобы Мирославу сделали самую важную, заключительную операцию, его маме нужно собрать около 4 млн рублей.

Давайте ей в этом поможем. 18 ноября у Мирослава день рождения. Ему исполнилось десять лет. Он очень мечтает стать здоровым. Сейчас каждый из нас может сделать мальчику подарок и любая сумма имеет колоссальное значение. И пусть из множества пожертвований больших и маленьких для Мирослава сложится такой важный, такой долгожданный, такой выстраданный шанс на здоровье и счастливую жизнь.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ Мирославу:

Карта Сбербанка: 5469 6800 1033 1538 (получатель мама Наталья Вячеславовна З.)
номер телефона, к которому привязана карта 8 912 755 77 28 (привязан к СБП).