Передачу генетических данных россиян за границу планируется ограничить для обеспечения их сохранности и защиты. Такую инициативу Министерства науки и высшего образования одобрила правительственная комиссия по законопроектной деятельности, о чем рассказали два источника: один – в Белом доме, другой – близкий к комиссии. Законопроект предлагает распространить действие закона о государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности на сферу обращения генетических данных человека.
В случае принятия инициатива вступит в силу с 1 сентября 2026 года. В тексте законопроекта указано, что передача генетических данных за рубеж допускается исключительно в целях оказания медицинской помощи российским гражданам, разработки для них лекарств и биомедицинских продуктов, а также в рамках международного сотрудничества в сферах здравоохранения и биологической безопасности. Представлять генетическую информацию будет возможно как в натуральной, так и в цифровой форме, уточнил председатель Правления Ассоциации юристов России Владимир Груздев.
Порядок и условия передачи генетических данных за пределы России будет определять правительство, сказано в тексте законопроекта. Оно также будет устанавливать требования к физическим лицам и организациям, осуществляющим такую передачу. Минобрнауки также предусмотрело запрет на передачу иностранным физическим и юридическим лицам результатов популяционных генетических и иммунологических исследований. Под это определение подпадают любые действия, в результате которых информация становится доступной иностранцам как на территории России, так и за ее пределами. В частности, передачей генетических данных будет считаться их пересылка, распространение и размещение в интернете, а также предоставление доступа к ним.
Сейчас обработка и использование генетических данных россиян защищается законом о персональных данных, уточнил руководитель направления «Разрешение IT & IР-споров» юридической фирмы «Рустам Курмаев и партнеры» Ярослав Шицле. Отдельного механизма защиты такой информации ранее не было, подчеркнул он. Шицле считает, что предлагаемые изменения направлены на поддержку отечественных компаний. Владимир Груздев добавил, что законопроект позволит создать эффективную систему контроля в сфере обращения генетических данных россиян и предотвратить их незаконную передачу.
Для чего используются генетические данные
Обработка генетических данных позволяет помимо прочего точно настраивать диагностические системы, вовремя выявлять болезнь и начинать лечение, рассказывал «Ведомостям» научный руководитель национальной генетической инициативы «100 000 + Я» Константин Северинов.
В настоящее время ведутся разработки методов целевого воздействия биологически активных субстанций на представителей конкретных этнических групп, говорит директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. Жесткое регулирование сферы обращения генетических данных необходимо, чтобы предотвратить вред, который может быть нанесен россиянам, уточнила она.
Далеко не все страны разрешают передавать генетические данные своих граждан за рубеж, отметила Попович. По ее словам, из-за уникальных этнических особенностей населения доступ к этой информации закрыл Китай. Российские лаборатории и биобанки также готовы обрабатывать и хранить генетические данные исключительно внутри страны, считает Лариса Попович. В случае необходимости эта инфраструктура будет масштабироваться, добавила она.