Фото: Владимир Андреев © URA.RU
Девочка может дышать только на ИВЛ, и покинуть дом без аппарата смерти подобно
В Тюмени мама девочки, страдающей от СМА (спинальная мышечная атрофия), девять лет просит власти установить в доме пандус. Он нужен, чтобы ребенка можно было вывозить на улицу. По иному не получается: вместе с девочкой и коляской с собой нужно выносить аппарат ИВЛ и другое оборудование, что маме физически не под силу. Об этом URA.RU рассказали в тюменском отделении «Народного фронта».
«Мила больна СМА, она постоянно находится на аппарате ИВЛ. Чтобы выйти на прогулку, нужно спустить самого ребенка, ее коляску и нужное оборудование со второго этажа. В общей сложности — 60 килограмм. Мама физически не может это делать, поэтому уже с 2016 года просит власти установить в доме пандус. Но безрезультатно», — рассказали общественники.
По их словам, в Главном управлении строительства региона по итогам экспертизы посчитали, что устанавливать оборудование экономически нецелесообразно. Не изменила этого решения и прокурорская проверка. «Народный фронт» обратился к замгубернатора Тюменской области Ольге Кузнечевских с просьбой разобраться в ситуации. А пока проблема не решена, ребенок продолжает видеть мир только по телевизору или с балкона.
URA.RU направило запрос в информационный центр правительства региона. Ответ ожидается.