Вскоре после рождения у Нейрона выявили опасное генетическое заболевание, которое разрушало его организм. Мальчика удалось спасти, однако болезнь не прошла бесследно: одним из осложнений стала потеря слуха. Нейрону на время предоставили мощные слуховые аппараты, которые заметно изменили его жизнь. Но пробный период заканчивается, а купить необходимую модель родители не в состоянии.
Нейрон Герус, 11 лет.
Двусторонняя тугоухость.
Требуются мощные слуховые аппараты. Не хватает 408 762 ₽.
«При рождении у сына патологий не нашли, но вскоре я заметила, что он очень шумно дышит. Мы обратились к врачам. Обследование выявило у Нейрона мукополисахаридоз — страшное генетическое заболевание, при котором нарушается выработка важного фермента, из-за чего в организме образуется переизбыток продуктов обмена веществ, и он начинает сам себя разрушать.
Для спасения сыну требовалась трансплантация костного мозга. Благодаря читателям Русфонда Нейрону нашли донора — спасибо всем огромное! Пересадку провели в 2016 году. Донорский костный мозг прижился, организм сына начал вырабатывать нужный фермент.
Сейчас жизнь Нейрона вне опасности, но болезнь успела навредить: пострадали сердце, суставы и органы слуха. Сын болел отитами, перенёс операции по шунтированию барабанных перепонок и в результате стал терять слух. Недавно ему диагностировали двустороннюю тугоухость 3-й степени.
Я обратилась в сурдоцентр, где Нейрону подобрали и выдали на пробное ношение слуховые аппараты. В них жизнь сына заметно поменялась — он начал лучше понимать речь, чётче произносить слова, правильнее строить предложения, ему стало проще общаться и учиться в школе.
Но пробный период заканчивается — аппараты надо оплатить. Возможности получить за госсчёт аппараты такой же модели нет, а самим нам с их покупкой не справиться: я не работаю, ухаживаю за двумя сыновьями, заработки мужа скромные. Нейрону нелёгко, но он добрый, отзывчивый и любознательный. Прошу, помогите ему слышать!» Наталья Герус, Санкт-Петербург.
Мария Кившик, сурдолог-слухопротезист Центра слуха «Ю-МЕД» (Санкт-Петербург):
«У Нейрона мукополисахаридоз 1-го типа (синдром Гурлер), осложнением этого заболевания стала двусторонняя смешанная тугоухость 3-й степени. Для восполнения потери слуха мальчику необходимы мощные многоканальные слуховые аппараты с возможностью педиатрической настройки».
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ ЗДЕСЬ
ИЛИ ЗДЕСЬ
Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырёх банковских дней.
Контакты для оказания помощи:
8–800–250–75–25, звонок по России бесплатный. Благотворительная линия от МТС
тел./факс (495) 926–35–63 / 125315, Москва, а/я 110 / rusfond@rusfond.ru
В Санкт-Петербурге: 8–921–424–27–12 / spb@rusfond.ru
Руководитель бюро Русфонда в Санкт-Петербурге — Анна Брусилова WWW.RUSFOND.RU/SPB
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов современной России, создан в 1996 году как благотворительный журналистский проект.
Миссия фонда — помощь в лечении тяжелобольных детей и инвалидов, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.
За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах газеты «Коммерсантъ» и на rusfond.ru, а также на информационных ресурсах партнерских СМИ.
В Санкт-Петербурге нашими партнерами стали «Фонтанка.ру» и «ВЕСТИ Санкт-Петербург».